هذا الموقع الإلكتروني مخصص للمستخدمين خارج الولايات المتحدة والمملكة المتحدة.

قد يستمر عبء الوذمة الوعائية الوراثية بعد النوبة

 

قد تكون على علم بالفعل بعلامات وأعراض الوذمة الوعائية الوراثية، ولكن قد يساعد تقييم تأثيرها الكامل على مرضاك في تحديد أهداف العلاج والتخطيط له عن علم.

 

تحد الوذمة الوعائية الوراثية من إمكانية أن يحيا المرضى حياتهم بشكل طبيعي

حتى بعد تراجع الأعراض البدنية للنوبة، قد يظل المريض متأثرًا بالوذمة الوعائية الوراثية. بالنسبة للكثيرين، التنبؤ بنوبة وذمة وعائية وراثية يملي على المرضى ما يمكنهم فعله وما لا يمكنهم فعله.1

نظرًا لطبيعة المرض غير المتوقعة، أبلغ بعض المرضى عن معاناتهم من مستويات عالية من الاكتئاب والقلق في حياتهم اليومية. تعود هذه المشاعر إلى1,2:

  • الحياة الاجتماعية غير المستقرة
  • تعطيل الطموحات التعليمية
  • القلق من النوبات المستقبلية
  • الخوف من انتقال الوذمة الوعائية الوراثية للأطفال

بالإضافة لحالات الغياب وعدم القدرة على الإنتاج، أبلغ المرضى أن الوذمة الوعائية الوراثية تسبب في تعثر عملهم أو تعليمهم بسبب5,6:

  • التأثير على الخيارات التعليمية*
  • منعهم من التقدم لوظائف معينة
  • دفعهم للاستقالة أو التنقل بين الوظائف داخل الشركة

spotblock image من الجيد من معرفة أن

38 بالمئة و14 بالمئة من المرضى المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية مصابين باكتئاب وقلق سريري لهما مغزى سريري، على التوالي، مقابل معدلات المرضى العالمية البالغة 3.6 بالمئة و4.4 بالمئة.*3,4

لهذا السبب، يستغني المرضى دومًا عن1,2:

  • السفر والإجازات
  • هويات معينة
  • الرياضات والأنشطة البدنية الأخرى
  • الفاعليات الاجتماعية

يتعدى ذلك حدود إلغاء الخطط —بعض المرضى لا يخططون لهذه الأنشطة من الأساس.1

شاهد وتعلم:

استمع لتجربة مريضة بالوذمة الوعائية الوراثية وهي تحكيها بطريقتها.

إعادة تقييم العبء الحقيقي للوذمة الوعائية الوراثية

تعرّف كيف يمكنك أنت ومرضاك الكشف عن عبء الوذمة الوعائية الوراثية

*بناءً على استقصاء صحي عام حول إنتاجية العمل وتأثر الأنشطة بالسلب (عدد المرضى 457)، تم توزيعه في الولايات المتحدة من
نوفمبر 2007 إلى يناير 2008.6
†بناءً على ردود كمية على الاستبيان (عدد المرضى 186) في دراسة معنية بعبء الوذمة الوعائية الوراثية جرت في 2011 في أوروبا.3

سجّل الاشتراك كي تظل على إطلاع

You must be logged in to submit the form.
هذا الموقع الإلكتروني مخصص للمستخدمين خارج الولايات المتحدة والمملكة المتحدة.
 
المراجع: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239.
3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.