هذا الموقع الإلكتروني مخصص للمستخدمين خارج الولايات المتحدة والمملكة المتحدة.

المعاناة من الوذمة الوعائية الوراثية

 

المعاناة من الوذمة الوعائية الوراثية ليس سهلاً دومًا. قد تسبب نوبة الوذمة الوعائية الوراثية أكثر من توقف روتينك اليومي. قد تكون مؤلمة على المستويين البدني والعاطفي، وقد تكون مخيفة في بعض الأحيان، بل قد تهدد الحياة في أحيان أخرى.

 

 

قد تشعر بالقلق، شأنك شأن بعض المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية، حيال الوقت الذي ستصاب فيه بالنوبة القادمة. قد يجعلك ذلك تتجنب أشياء يعتبرها الآخرون بديهية، مثل:

  • وضع الخطط

  • السفر أو الذهاب في عطلة

  • تناول مأكولات معينة

  • الحرص على القيام بنشاط بدني

spotblock image من الجيد من معرفة أن

هناك بصيص أمل إذا كنت تعاني من هذه الانتكاسات. تحدث مع مقدم الرعاية الصحية المتابع لك حول كيفية التعامل مع تأثير الوذمة الوعائية الوراثية لديك.

spotblock image استقصاء التأثير

هل تؤثر عليك الوذمة الوعائية الوراثية بين النوبات؟ يمكن أن يساعدك هذا الاستقصاء بالتحدث مع طبيبك عما تشعر به.

تنزيل

استمع للآخرين المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية:

تتحدث كاثرين كيف أثرت الوذمة الوعائية الوراثية في اختياراتها الوظيفية.

تتحدث باتريشيا عن التأثير اليومي للوذمة الوعائية الوراثية.

سواءٌ أكنت تتعرض لنوبات متكررة، أو كل بعض شهور، يمكن الشعور بالآثار السلبية للوذمة الوعائية الوراثية حتى بعد زوال التورم البدني والألم الناتجين عن النوبة.

التأثير العاطفي للوذمة الوعائية الوراثية

من الطبيعي الشعور بالحزن والقلق في بعض الأحيان. ولكن هل كنت تعرف أشخاص مصابين بالوذمة الوعائية الوراثية وكانت معدلات القلق والاكتئاب لديهم أعلى؟

في دراسة عالمية، تبين أن الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية كانوا معرضين للاكتئاب بشكل أكبر بمقدار 3 أضعاف، وكانوا معرضين للقلق بشكل أكبر بمقدار 10 أضعاف مقارنة بعامة الناس.

وكانت أسباب القلق تدور حول:

  • الخوف من النوبة القادمة، والتي تتضمن نوبة خطرة في الحلق
  • السفر بعيدًا عن المنزل
  • العبء المتوقع الذي سيتحمله الشركاء والأصدقاء وأفراد الأسرة القائمون على الرعاية
  • انتقال الوذمة الوعائية الوراثية للأطفال

تأثير الوذمة الوعائية الوراثية على المدرسة والعمل

ذكر نصف المشاركين في أحد الاستبيانات الأوروبية أن الوذمة الوعائية الوراثية حالت دون رجوعهم للمدرسة أو العمل.

وتعدى الأمر الغياب في وقت النوبات. في دراسة منفصلة، ذكر المصابون بالوذمة الوعائية الوراثية أنهم عانوا من:

  • اقتصار الخيارات المهنية على فرص العمل بدوام جزئي فقط
  • نقص الإنتاجية والغياب عن العمل
  • نقص ملحوظ في الفهم أو الدعم في مكان العمل
  • انتكاسات في أعمالهم
  • الخوف من فقدان وظائفهم

يزداد هذا التأثير مع النوبات الأكثر تكرارًا.

تأثير الوذمة الوعائية الوراثية على الحياة الاجتماعية

إذا كنت قلقًا من نوبتك التالية، فيمكنك ألّا تلتزم بالقيام بأشياء معينة مع عائلتك وأصدقائك —مثل الذهاب في رحلة أو استضافة حفل عشاء. ففي نهاية الأمر، إذا لم تضع خططًا من البداية، فستتجنب خطر الاضطرار إلى إلغائها.

ولكن كما هو الحال مع الأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية، قد يؤدي ذلك إلى الشعور بالعزلة الاجتماعية عن العائلة والأصدقاء وشركاء الرعاية وأصحاب العمل. قد يؤدي ذلك لتفاقم دائرة القلق والاكتئاب.

هذا الموقع الإلكتروني مخصص للمستخدمين خارج الولايات المتحدة والمملكة المتحدة.