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Leben mit hereditärem Angioödem

 

Das Leben mit hereditärem Angioödem (HAE) ist nicht immer einfach. Eine HAE-Attacke kann mehr als eine Unterbrechung Ihrer täglichen Routine sein. Sie kann körperlich und emotional schmerzhaft, manchmal beängstigend und sogar lebensbedrohlich sein.

 

Wie einige andere Personen mit HAE bemerken Sie vielleicht, wie Sie sich Sorgen darüber machen, wann Ihre nächste Attacke sein wird. Dies kann dazu führen, dass Sie Dinge vermeiden, die andere als selbstverständlich erachten, z. B.:

  • Pläne erstellen

  • Reisen oder in den Urlaub fahren

  • Bestimmte Lebensmittel essen

  • Körperlich aktiv sein

spotblock image gut zu wissen

Es gibt Hoffnung, falls Sie diese Rückschläge erleben. Sprechen Sie mit Ihrer Fachperson aus dem Gesundheitswesen darüber, wie Sie die Auswirkungen Ihres HAE angehen können.

spotblock image Fragebogen zu den Auswirkungen

Hat HAE zwischen den Attacken Auswirkungen auf Sie? Dieser Fragebogen kann Ihnen helfen, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen, wie Sie sich fühlen.

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Hören Sie von anderen Personen mit HAE:

Kathrin spricht darüber, wie sich HAE auf ihre Berufsentscheidungen ausgewirkt hat.

Patricia spricht über die täglichen Auswirkungen von HAE.

Unabhängig davon, ob Sie häufige Attacken haben oder eine alle paar Monate, können die negativen Auswirkungen von HAE auch dann noch empfunden werden, nachdem die durch die Attacke ausgelösten körperlichen Schwellungen und Schmerzen abgeklungen sind.

emotionale Auswirkungen durch HAE

Es ist normal, manchmal traurig und besorgt zu sein. Aber wussten Sie, dass bei Personen mit HAE Angst und Depression häufiger vorkommen?

In einer weltweiten Studie litten Personen mit HAE dreimal häufiger an einer Depression, und zehnmal häufiger an Angstgefühl im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Gründe für Angstgefühl drehten sich um:

  • die Angst vor der nächsten Attacke, einschließlich einer schwerwiegenden Attacke im Hals
  • Reisen weit weg von zu Hause
  • die wahrgenommene Belastung der betreuenden Partner, Freunde und Familie
  • die Weitergabe von HAE an die Kinder

Auswirkungen von HAE auf Schule und Arbeit

Fast die Hälfte der Befragten berichtete in einer europäischen Umfrage, dass ihr HAE sie bei der Schule oder Arbeit zurückhielt.

Es geht nicht nur darum, während der Attacken zu fehlen. In einer separaten Studie berichteten manche Personen mit HAE, dass sie Folgendes erlebt haben:

  • häufige Einschränkung der Berufswahl auf Teilzeitangebote
  • verringerte Produktivität und Fehlzeiten
  • wahrgenommener Mangel an Verständnis oder Unterstützung am Arbeitsplatz
  • Rückschläge in ihrer Karriere
  • Angst davor, ihre Arbeitsstelle zu verlieren

Diese Auswirkungen steigen mit häufigeren Attacken.

Auswirkungen durch HAE auf Ihr soziales Leben

Wenn Sie wegen Ihrer nächsten Attacke besorgt sind, sagen Sie eventuell keinen Unternehmungen mit Ihrer Familie und Ihren Freunden zu – wie z. B. eine Reise machen oder eine Party geben. Denn wenn Sie Pläne gar nicht erst machen, dann vermeiden Sie das Risiko, diese absagen zu müssen.

Aber wie bei vielen Personen mit HAE kann dies dazu führen, dass Sie sich von der Familie, von Freunden, betreuenden Partnern und Arbeitgebern sozial isoliert fühlen. Dies kann den Kreislauf von Angst und Depression verschlimmern.

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