Este sitio web está destinado a usuarios fuera de EE. UU. y del Reino Unido.

Vivir con angioedema hereditario

 

Vivir con angioedema hereditario (AEH) no siempre es fácil. Un ataque de AEH puede ser más que una interrupción en su rutina diaria. Puede ser física y emocionalmente doloroso, a veces alarmante e incluso potencialmente mortal.

 

Al igual que a algunas personas con AEH, le preocupa cuándo será su próximo ataque. Esto puede hacer que evite las cosas que otras personas pueden dar por sentadas, como:

  • Haciendo planes

  • Viajar o ir de vacaciones

  • Comer ciertos alimentos

  • Estar físicamente activo

spotblock image Es bueno saber (que)…

Hay esperanza si está afrontando estos contratiempos. Hable con su profesional de la salud sobre cómo abordar el impacto de su AEH.

spotblock image Cuestionario de impacto

¿El AEH le afecta entre ataques? Este cuestionario puede ayudarle a hablar con su médico sobre cómo se siente.

Descargar

Escuche a otras personas con AEH:

Kathrin habla acerca de cómo el AEH ha influido en sus elecciones profesionales.

Patricia habla sobre el impacto diario del AEH.

 

 

 

Tanto si tiene ataques frecuentes como si se trata de uno cada pocos meses, los efectos negativos del AEH se pueden sentir incluso después de haber desaparecido la hinchazón física y el dolor de un ataque.

Impacto emocional del AEH

Es normal sentirse triste y preocupado a veces. Pero ¿sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?

En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más probabilidades de tener ansiedad en comparación con la población general.

Los motivos de ansiedad giraban en torno a:

  • Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
  • Viajar lejos de casa
  • Carga percibida sobre los personal de atención, amigos y familiares
  • Que los hijos hereden el AEH

Impacto del AEH en la escuela y el trabajo

Casi la mitad de los encuestados informaron en una encuesta europea que su AEH los había contenido en la escuela o en el trabajo.

Va más allá del absentismo durante los ataques. En un estudio aparte, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:

  • Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
  • Reducción de la productividad y absentismo laboral
  • Falta percibida de comprensión o apoyo en el lugar de trabajo
  • Contratiempos en su carrera profesional
  • Miedo a perder su trabajo

Este impacto aumenta con ataques más frecuentes.

Impacto del AEH en su vida social

Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como irse a un viaje o celebrar una cena. Después de todo, si no hace planes en primer lugar, luego evitará el riesgo de necesitar cancelarlos.

Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos, personal de atención y empleadores. Esto puede hacer que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.

Este sitio web está destinado a usuarios fuera de EE. UU. y del Reino Unido.