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vivre avec un angio-œdème héréditaire

 

La vie avec un angio-œdème héréditaire (AOH) n’est pas toujours facile. Une crise d’AOH peut vous affecter au-delà d’une interruption de votre routine quotidienne. Elle peut être physiquement et émotionnellement douloureuse, parfois effrayante voire mortelle.

 

Comme d’autres personnes atteintes d’AOH, vous vous inquiétez peut-être de savoir quand aura lieu votre prochaine crise. Cela peut vous amener à éviter certaines choses que d’autres personnes peuvent considérer comme normales, par exemple :

  • Faire des projets

  • Voyager ou partir en vacances

  • Manger certains aliments

  • Être physiquement actif

spotblock image bon à savoir

Il y a de l’espoir si vous subissez ces revers. Voyez avec votre professionnel de santé comment gérer l’impact de votre AOH.

spotblock image questionnaire sur l’impact

L’AOH vous affecte-t-il entre les crises ? Ce questionnaire peut vous aider à parler à votre médecin de ce que vous ressentez.

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Écoutez l’expérience d’autres personnes souffrant d’AOH :

Kathrin parle de la manière dont l’AOH a affecté ses choix de carrière.

Patricia parle de l’impact quotidien de l’AOH.

Que vos crises soient fréquentes ou espacées de plusieurs mois, vous pouvez ressentir les effets négatifs de l’AOH même après la disparition du gonflement physique et de la douleur causés par une crise.

impact émotionnel de l’AOH

Il est normal de se sentir parfois triste et inquiet. Mais saviez-vous que les personnes atteintes d’AOH présentent des taux plus élevés d’anxiété et de dépression ?

Lors d’une étude mondiale, les personnes atteintes d’AOH étaient 3 fois plus susceptibles de souffrir de dépression et 10 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété que la population générale.

Les raisons de l’anxiété tournaient autour des éléments suivants :

  • Peur de la crise suivante, en particulier d’une crise grave dans la gorge
  • Voyager loin de chez soi
  • Fardeau perçu pour les aidants, les amis et la famille
  • Transmission de l’AOH aux enfants

impact de l’AOH sur l’école et le travail

Près de la moitié des personnes interrogées lors d’une enquête européenne ont indiqué que leur AOH les avait gênés à l’école ou au travail.

Cela va au-delà de la simple absence durant les crises. Au cours d’une étude distincte, certaines personnes atteintes d’AOH ont indiqué avoir subi les éléments suivants :

  • Choix de carrière souvent limités aux opportunités à temps partiel
  • Réduction de la productivité et absence du travail
  • Perception d’un manque de compréhension ou de soutien sur le lieu de travail
  • Revers professionnels
  • Peur de perdre leur travail

Cet impact augmente avec la fréquence des crises.

impact de l’AOH sur votre vie sociale

Si vous vous inquiétez de votre prochaine crise, vous ne vous engagerez peut-être pas dans certaines activités avec votre famille et vos amis, telles que partir en voyage ou organiser un dîner. Après tout, si vous ne faites initialement pas de projets, vous évitez le risque de devoir les annuler.

Mais, comme de nombreuses personnes atteintes d’AOH, cela peut se traduire par un sentiment d’isolement social vis-à-vis de la famille, des amis, des aidants ou des employeurs. Cela peut aggraver le cycle de l’anxiété et de la dépression.

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