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le fardeau de l’angio-œdème héréditaire peut persister au-delà d’une crise

 

Vous connaissez peut-être déjà les signes et symptômes de l’angio-œdème héréditaire (AOH), mais une évaluation de son impact total sur vos patients peut vous donner un éclairage sur les objectifs et la planification du traitement.

 

l’angio-œdème héréditaire restreint la possibilité pour les patients de mener une vie normale

 

Même lorsque les symptômes physiques d’une crise ont disparu, un patient peut rester affecté par l’AOH. Pour beaucoup, l’anticipation d’une crise d’AOH 1 dicte ce que les patients peuvent ou ne peuvent pas faire.1

Certains patients ont signalé des niveaux élevés de détresse et d’anxiété dans leur vie quotidienne en raison de la nature imprévisible de la maladie. Ces sentiments sont attribués aux éléments suivants1,2 :

  • Interruption de la vie sociale
  • Perturbation des aspirations éducatives
  • Anxiété au sujet des futures crises
  • Peur de transmettre l’AOH à leurs enfants

 

 

Outre leurs absences et leur moindre productivité, des patients ont indiqué que l’AOH avait entravé leur carrière ou leur formation en5,6 :

  • Affectant leurs choix éducatifs*
  • Les empêchant de postuler à certains postes
  • Les obligeant à démissionner ou à changer de poste au sein d’une entreprise

 

spotblock image bon à savoir

38 % et 14 % des patients atteints d’AOH présentaient, respectivement, une anxiété et une dépression cliniquement significatives contre des taux de 3,6 % et 4,4 % au sein de la population globale.*3,4

C’est pourquoi ces patients s’abstiennent souvent de1,2 :

  • Voyager et partir en vacances
  • Certains loisirs
  • Pratiquer certains sports et autres activités physiques
  • Se rendre à des événements sociaux

Cela va au-delà de l’annulation de projets, certains patients n’envisagent même pas initialement de planifier ces activités.1

Regarder et apprendre :

Écoutez l’expérience d’une patiente atteinte d’AOH, selon ses propres termes.

Réévaluation du véritable fardeau de l’angio-œdème héréditaire

Découvrez comment vous-même et vos patients pouvez mettre au jour le fardeau de l’AOH

*Sur la base du questionnaire Work Productivity and Activity Impairment-General Health (productivité au travail et détérioration de l’activité - santé générale) (N = 457), distribué aux États-Unis entre
novembre 2007 et janvier 2008.6
†Sur la base des réponses au questionnaire quantitatif (N = 186) dans le cadre de l’étude menée en 2011 sur le fardeau de l’angio-œdème héréditaire en Europe.3

 

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Références : 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239.
3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.