L’angio-œdème héréditaire et votre famille

 

L’angio-œdème héréditaire (AOH) affecte généralement plusieurs membres d’une même famille, c’est pourquoi il est appelé « héréditaire ». Si un parent souffre d’AOH, chaque enfant présentera 50 % de chances d’hériter de la maladie. Si un enfant n’hérite pas de la maladie, il ne la transmettra pas aux générations futures.

 

Au cours d’une étude, des personnes atteintes d’AOH présentaient en moyenne 2 membres de leur famille immédiate et 2 membres de leur famille éloignée qui avaient également reçu un diagnostic d’AOH*. Cela signifie qu’en tant que patient diagnostiqué, il est possible que certains membres de votre famille souffrent également d’AOH.

 

Invitez les membres de votre famille à demander à leur médecin un test d’AOH.

 

L’AOH étant rare, certains médecins ne connaissent pas bien cette maladie. Vous pouvez aider les membres de votre famille à parler de la maladie à leur médecin et les encourager à se faire tester. Si un membre de votre famille souhaite trouver un médecin connaissant l’AOH, informez-le qu’il existe des experts pouvant aider à diagnostiquer et traiter l’AOH.

 

*Au cours d’une étude internationale menée auprès de 313 personnes atteintes d’AOH.