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vivendo com angioedema hereditário

 

Viver com angioedema hereditário (AEH) nem sempre é fácil. Um ataque de AEH pode ser mais do que uma interrupção na sua rotina diária. Pode ser física e emocionalmente doloroso, por vezes assustador, e até mesmo de risco de vida.

 

Como algumas pessoas com AEH, podem sentir-se preocupadas sobre quando ocorrerá o seu próximo ataque. Isto pode fazer com que evite coisas que outras pessoas podem dar como certas, como:

  • Fazendo planos

  • Viajando ou saindo de férias

  • Comendo determinados alimentos

  • Sendo fisicamente ativo

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Existe esperança se estiver a enfrentar estas contrapartidas. Fale com o seu prestador de cuidados de saúde sobre como abordar o impacto do seu AEH.

spotblock image questionário de impacto

O AEH tem impacto em si entre ataques? Este questionário pode ajudá-lo a falar com o seu médico sobre como se sente.

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Saiba de outros com o AEH:

Kathrin fala sobre como o AEH melhorou as suas escolhas de carreira.

Patricia fala sobre o impacto diário do AEH.

 

 

 

Quer tenha ataques frequentes, ou um a cada dois meses, os efeitos negativos do AEH podem ser sentidos mesmo depois de o inchaço físico e dor de um ataque terem desaparecido.

impacto emocional da AEH

É normal sentir-se triste e preocupado por vezes. Mas sabia que as pessoas com AEH têm taxas mais elevadas de ansiedade e depressão?

Num estudo global, as pessoas com AEH tinham três vezes mais probabilidades de sofrer depressão e dez vezes mais probabilidades de ter ansiedade em comparação com a população em geral.

Razões para a ansiedade oscilar em torno de:

  • Medo do próximo ataque, incluindo um ataque grave na garganta
  • Viajando para longe de casa
  • Impacto percecionado nos parceiros de cuidados, amigos e família
  • Passando AEH para crianças

impacto da AEH na escola e no trabalho

Quase metade dos inquiridos relataram num inquérito europeu que o seu AEH os havia retido na escola ou no trabalho.

Vai além de estar ausente durante os ataques. Num estudo separado, algumas pessoas com AEH relataram que sofreram:

  • As escolhas de carreira frequentemente limitadas a oportunidades a tempo parcial
  • Produtividade reduzida e ausência do trabalho
  • Falta de compreensão ou apoio no local de trabalho
  • Repercussões na sua carreira
  • Medo de perder o seu trabalho

Este impacto aumenta com ataques mais frequentes.

impacto da AEH na sua vida social

Se está preocupado com o seu próximo ataque, não pode comprometer-se em fazer coisas com a sua família e amigos—como fazer uma viagem ou organizar um jantar. Afinal, se não fizer planos com antecedência, então evita o risco de ter de os cancelar.

Mas, tal como muitas pessoas com AEH, isto pode resultar consigo se sentir-se socialmente isolado de familiares, amigos, parceiros de cuidados e empregadores. Isto pode fazer com que o ciclo de ansiedade e depressão piore.

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