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與遺傳性血管性水腫共存

 

與遺傳性血管性水腫共存並非易事。HAE 的發作可能不只是讓您的每日例行事務受到打斷,還可能是生理和情緒上的痛苦,有時候會感到害怕,甚至威脅到生命。

 

就像部分遺傳性血管性水腫 (HAE) 病患一樣,您可能會擔心下一次發作會在什麼時候。這樣可能會導致您不去做其他人視為理所當然的事情,像是:

  • 進行規劃

  • 旅行或度假

  • 吃特定的食物

  • 保持身體活躍

spotblock image 知情有益

如果您面臨這些挫折,請勿放棄希望。請和您的醫療保健提供者討論如何消解 HAE 帶來的影響。

spotblock image 影響力問卷

HAE 在發作間隔有沒有影響到您? 此問卷可幫助您與醫師討論您的感受。

下載

傾聽其他 HAE 病患的心聲:

Kathrin 談論 HAE 如何影響到她的職業選擇。

Patricia 談論 HAE 的日常影響。

無論是頻繁發作還是幾個月才發作一次,即使在發作產生的身體腫脹和疼痛得到緩解後,還是會感受到 HAE 的負面影響。

HAE 對情緒的影響

偶爾感到難過和擔憂是正常的。但是,您知道 HAE 病患有較高的比率會出現焦慮和憂鬱嗎?

在一項全球研究中,相較於普通人群,HAE 病患出現憂鬱的機率高 3 倍,出現焦慮的機率則高 10 倍。

焦慮的主要原因包括:

  • 害怕下一次發作,包括位於咽喉的嚴重發作
  • 在離家很遠的地方旅行
  • 感到給照護者、朋友和家人造成負擔
  • 將 HAE 傳給子女

HAE 對課業和工作的影響

在一項歐洲調查中,有近一半的受訪者報稱 HAE 使他們無法上學或工作。

受其影響的不只是發作期間缺勤或缺學而已。在另一項研究中,有些 HAE 病患報稱其經歷過:

  • 職業選擇經常只能找兼職工作
  • 工作效率降低且缺勤
  • 感到工作場所中缺少理解或支援
  • 職業發展受挫
  • 害怕失去工作

隨著發作頻率增加,影響面也隨之擴大。

HAE 對社交生活的影響

如果您擔心下一次發作,就可能不會與家人及朋友一起從事活動,像是出遊或是舉辦晚餐派對。畢竟,如果一開始不擬訂計畫,就可以避免需要取消計畫的風險。

但是,就像多數 HAE 病患一樣,這可能會導致您感到和家人、朋友、照護者及僱主等在社交中有所隔閡。這樣可能會使得焦慮和憂鬱的循環更為嚴重。

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